2008. 11. 29. 09:05

원래 나는 소설을 잘 읽지 않는데 최근에 눈에 띄는 소설책이 있어서 구해서 읽어보았다. 이전에 선풍적인 인기를 끌었던 '다빈치 코드'를 읽고 나서 처음으로 읽는 책이었다.

제목은 "쌍둥이별"
(좌측 사진출처 : 리브로)

백혈병에 걸린 언니를 위해 부모가 유전적으로 완전히 일치하는 동생을 낳으면서부터 비극이 시작된다. 계속되는 동생에서 언니로부터 수혈 및 골수이식등.... 동생의 동의를 받지 않고 언니를 살리기 위해 어쩔 수 없이 계속되는 시술을 중단하기 위해 동생은 마침내 법원에 소송으로 이것을 중단하기를 요청한다.
소송중에서서 밝혀지는 가족 구성원들간의 끈끈한 유대감이 볼만하였으며, 이후 동생의 충격적인 반전으로 소설의 긴 이야기는 끝이 난다.

나도 참 주책인지는 모르겠지만, 오늘 지하철에서 이 소설을 읽다가 마지막의 결말때문에 눈물이 얼굴로 흐르는 것을 막는다고 이리저리 움직여서 옆 아가씨가 굉장히 이상하게 쳐다보기도 했다.

(사실 이 소설의 충격적인 반전의 뒷이야기를 이야기하고 싶지만, 이전에 '식스센스'를 상영할때, 그 영화를 보러가기 직전에 누가 꼬마가 유령이라는 이야기를 듣고 난뒤에 영화가 하나도 재미없었던 아픈 기억이 있어서, 소설의 재미를 위해서 여운을 남겨둔다....^.^ 궁금하신 분은 직접 읽어보시길...)

내자식의 첫째 아이가 만일 불치병이 걸려서 이식을 해야 하는데, 적당한 사람이 없다면....그 해결책으로 위와 같은 맞춤아기가 있다면....과연 나는 그 맞춤아기에 대해서 어떤 행동을 취할까.....
이 소설에서도 정확한 해답을 내려주지 않듯이, 실제로 위와 같은 경우라면 상당히 난감할 것 같다.

윤리적으로 상당히 문제가 될 수 있는 내용도 그렇지만, 이 소설의 시점도 굉장히 흥미로운데, 이전에 읽었던 '사람아! 아! 사람아'라는 소설과 비슷하게 주인공들의 각자의 시선으로 이야기를 이끌어나가는 형식이 다시금 새롭게 느껴진다.

사실 이 소설의 주제는 언니와 유전적으로 똑같게 만든 맞춤 아기라는 것이다.
맞춤 아기란 영어로 designer baby라고도 하는데, 비슷한 말로 구세주 아기 (saviour sibling) 혹은 스페어 아기(spare baby)라고도 한다.

일반인들이 맞춤아기라는 말로 느끼는 것은 아마도 유전자 조작을 해서 유전자를 새로 맞추는 것을 생각할 것이다. 부모는 능력이 되지 않아도 아이는 아이큐가 150이상 되고, 키도 훨씬 크고, 얼굴도 잘생기게 할 수 있는 유전자를 새로 조합하는 것을 말하는 것이다.

이런 현실을 꼬집은 영화가 내가 이전에 비디오로 봤던 가타카(Gattaca)라는 영화가 있다. 미래에서는 아주 좋은 우성인자만 가지고 유전자 조작을 하여 좋은 아이들만 태어나는데, 주인공은 그냥 열성인자를 가지고 태어나, 그 미래사회에서 어떻하든 적응하고자 노력하는 모습이 나온다. 당시 영화를 보니 주인공이 머문 자리를 항상 면밀히 관찰하여 치우던 장면이 눈에 선하다.
(origin: www.naver.com)

그러나 현실적으로는 현재 의학기술로는 이렇게 할 수 있는 기술은 한참 먼 미래의 이야기이다.

간혹 언론에서 맞춤아기라는 이야기가 나오곤 하는데, 그 의미를 세분하자면 2가지로 나눌 수 있다. 

첫번째 방법으로는....부모에게서 여러 난자를 빼내서 정자와 시험관에서 수정시킨 후에 이 배아들을 유전자 검사를 시행한다. 유전자 검사로는 주로 PCR이나 FISH 방법같은 분자생물학적인 방법을 써서 검사를 시행하여 이중에서 언니와 동일한 유전자가 있는 배아를 찾아서 다시 부모의 자궁에 착상시키는 것이다.

사용자 삽입 이미지
(매일경제신문에서 소개되었던 치료용 맞춤아기 출산과정
보면 인공수정을 해서 유전자검사를 시행후에 원하는 유전자가 있는 배아만 따로 자궁에 착상시켜 출산한 뒤에 다른 아이에게 골수나 피를 추출하여 이식한다.)


위의 방법은 주로 먼저 태어난 아이가 백혈병같은 질환이 있을때 이에 대해서 골수이식등을 시행하기 위한 가장 동일한 유전자를 얻기 위해서 시행한다.

그러나 약간 다른 맞춤 아기도 있다.

유전적 질환을 가지고 있으면서 자녀에게 높은 빈도로 유전질환을 물려줄 가능성이 있는 부모가 아이에게 유전적 질환을 물려주지 않기 위해서 인공수정으로 여러 배아를 검사한다음에 이중에 유전적 질환을 가지지 않은 배아만 따로 골라서 자궁에 착상하는 방법이다.

사용자 삽입 이미지
 (출처 : ipmpjogia.diknas.go.id)

만일 부모가 특정한 유전자때문에 생기는 질환을 가지고 있다면 인공수정방법으로 여러 배아를 만들어서 이중에서 특정한 유전자가 없는 건강한 배아만 추출하여 자궁에 착상시키는 방법이다.

위의 소설의 내용이 단순히 소설이겠지라고 생각할 수도 있지만 실제로 언론에서 보도된 예가 많다. 

첫번째 사례는 2000년 미국이었다. 유전질환인 ‘판코니 빈혈’ 을 가지고 있는 여섯 살 된 딸의 치료때문에 그 부모는 엄마의 난자들로 만든 10개의 배아 중 유전자 검사를 통해 가장 적절한 하나를 선택하여 인공수정하여 남아를 출생하였으며 이 아이의 탯줄을 딸에게 이식하여 완치했다고 한다. 당시 담당했던 미네소타대학은 상당히 격렬한 논쟁이 붙었지만 허락하는 쪽으로 결론을 내렸다.
이는 내가 언급한 2가지 방법중 첫번째로, 이전아이의 유전적 질환 치료를 위해 똑같은 유전자를 가진 장기를 얻기 위해서 둘째를 선택하는 방법이다.

같은 방법으로 영국에서 `다이아몬드-블랙팬 빈혈'이라는 희귀병에 걸린 찰리 휘태커라는 네살의 아이때문에 이 시술을 신청하였으나, 영국에서는 법때문에 하지 못하고 미국으로 건너가 둘째로 맞춤 아기를 출산했고 여기서 골수를 추출해 이식하여 두아이가 건강하게 자라고 있다고 한다.

내가 언급한 두번째 경우도 있다.
유방암에 걸릴 위험이 큰 유전자로 알려진 BRCA1이라는 유전자가 있다. 영국에서는 이 유전자때문에 3대에 걸쳐 유방암에 걸린 가족력을 가진 부모가 자신도 BRCA1이라는 유전자를 가지고 있는 것을 알고 자녀에게는 물려주지 않기 위해 이 유전자가 없는 아이를 가지는 것을 신청한 경우도 있다고 한다.
2006년도에는 섬유성낭포증이라는 서양인에서 잘생기는 유전병을 가진 부모가 먼저 생긴 자녀에게서 같은 질환으로 고생하는 것을 보고 둘째는 이 유전자가 없는 맞춤아기를 신청하여 성공적으로 태어났다고 한다.

이런 예가 대부분 영국에서 일어난 것 때문일지는 모르지만 올해 5월에는 올해 5월에는 영국 의회가 맞춤형 아기를 허락하는 법률을 통과시켰다고 한다. 불치병에 걸린 형제ㆍ자매를 살리기 위해 인공수정으로 시험관아기를 만드는 것을 합법화하기로 했다는 것이다.
 
이렇게 인공수정으로 엄마의 자궁에 착상시키기 전에 배아의 유전자를 조사하여 유전병이 있는지 없는지를 조사하는 방법을 preimplantation genetic diagnosis라고 한다.
지금 현재 일반적으로 시행되고 있는 방법은 임신시 양수검사를 하거나 융모막검사를 하는 방법인데, 이 방법으로는 태아나 엄마에게 상당한 스트레스를 줄 수가 있다. 따라서 그런 스트레스가 없는 위의 방법을 사용할 수도 있는 것이다.


윤리적인 문제는 나역시 나이도 일천하고 장차 어떤 결과가 생길지 모르기 때문에 잘 모른다. 또한 하나의 적당한 배아를 얻기 위해 폐기될 수 있는 다른 수많은 배아에 대해서도 윤리적인 문제가 어떻게 결론날지는 모른다. 그러나 내가 위의 소설의 부모일때....또는 언론에 보도된 경우의 부모일때...내 자식을 위해서 내가 할 수 있는 것이 무엇일까....라고 생각해보니,

오히려 더 생각이 뒤죽박죽이 된다. 위 소설의 부모처럼 ........

Posted by 두빵

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  1. 무섭네요 2008.11.29 11:02  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    부모의 유전병을 자식에게 물려 주지 않기 위한 방법이 될 수 있다면 좋긴 하지만
    형제의 병을 치료하기 위해서라... 이건 그 동생에게 너무 가혹한 거 같아요...

    가타카를 보고 여러 생각이 많았는데... 저 소설도 한 번 읽어봐야겠군요.

    • 흠.. 2008.11.29 11:22  댓글주소  수정/삭제

      형제를 치료하는것이 동생한테 뭐가 가혹하죠?
      물론 골수채취야 아픈 것이기는 틀립없지만..
      사용이 끝나고 새 아이를 용도폐기하는 것 도 아니고..
      그 아이도 자라면서 남다른 인성을 가질 수 있다고 생각하네요....나눔같은...

    • Favicon of https://urologist.kr BlogIcon 두빵 2008.11.29 11:33 신고  댓글주소  수정/삭제

      저 위의 소설에서도 언니의 백혈병을 치료하기 위해 수많은 헌혈과 골수이식등을 했지만 언니의 병세가 나빠지고 이후 신장까지 요구하는 경우가 나옵니다.

      위의 언론의 예처럼 한번으로 끝난다면 아주 해피한 일이긴 하지만 소설처럼 지속적으로 도움을 주어야 하는 경우에는 생각이 달라질겁니다.

      그 순환고리를 끊기 위해 동생으로서는 마지막 방법인 소송을 하구요.

      소송을 둘러싸고 그가족 구성원들의 심리와 내면이 각각의 시점으로 잘 드러나고 있어요.

      한번 읽어보세요.....마지막에 그 충격적인 반전을......^.^

  2. 보노보노30 2008.11.29 11:36  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    저도 몇일전에 딴책 사러갔다 이책 사들고 왔어요
    근데 아무생각 없이 글읽다가 스포가 있는듯해서 중간부분은 글은 건너 뛰었답니다
    (반전이있다는것 자체가 저한테는 스포 아직 덜읽었거든요 ^^;)
    글 잘읽었습니다 마저 책읽고 생각해봐야겠어요 저는 중간까지 책읽었는데 동생이 불쌍했어요
    인생이 저당잡힌 듯한 느낌이 .... 아무리 가족이라지만 희생을 강요할수는 없다고 생각해요 ㅠ.ㅠ

    • Favicon of https://urologist.kr BlogIcon 두빵 2008.11.29 12:11 신고  댓글주소  수정/삭제

      스포가 뭔지....한참 생각하다가 검색을 해보니....

      블로글에서 식스센스의 주인공이 유령이다....라는 것을 스포라고 말을하는군요....

      반전이 있다는 것 자체도 스포이라면....제가 대단히 실례를 했군요.....쩝....우짜죠?

  3. ... 2008.11.29 12:04  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    omg "spare baby' is such a horrible way to call a baby......

  4. 위장효과 2008.11.29 12:29  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    선생님 글을 잘 읽었습니다.
    저로선 스페어 베이비라는 단어가 제 의견을 제대로 표현하는 거 같습니다. 과연 타인의 스페어 인생이란 거, 그게 그 본인에게 얼마나 가혹한 것인지 한 번쯤 생각해봐야하지 않겠습니까.

  5. Favicon of https://minimonk.net BlogIcon 구차니 2008.11.29 12:55 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    스포일러는 무섭죠. 임금님 귀는 당나귀기와 비슷할려나요 ㅎ
    스포는 스폐셜 포스가 아니에요 ㅋㅋ

    열손가락 깨물어 아프지 않은 손이 없다라고 하지만, 누구를 위해서 누구를 희생하는 것, 특히 이러한 친족의 경우에는 일방적인 희생을 강요하고 희생을 위해 만들어낸(어감이 그렇지만..) 생명이라는 사실이 씁쓸하기만 합니다. 물론 부모의 입장으로는 이해도 가지만 말이죠.

    항상 궁금해 하던거지만, 장기이식시 거부반응은 유전자의 일치하면 발생하지 않는 건가요? 아니면 단지 조직의 유사성을 검사 하기 위한 방법으로 유전자의 유사성을 검사 하는건가요?

    • Favicon of https://urologist.kr BlogIcon 두빵 2008.11.29 13:53 신고  댓글주소  수정/삭제

      아...저도 방금 검색해서 스포가 뭔지는 이해했습니다.

      장기이식시 거부반응은 장기에 따라 다릅니다. 골수이식때는 HLA type을 가장 중요시하게 여기고 어떤 경우에서는 ABO type을 또 중요시 여기고 또 어떤 장기에서는 DR type을 중요시 여기고.....그렇습니다. (사실 이 분야는 제가 전공한 분야가 아니라 학생때 지식이라서 가물가물해요....^.^)

      사실 완벽히 일치하는 것은 없고 비슷하게 일치시키고 나머지는 면역억제제를 투여해서 유지시키는 거죠.

    • 위장효과 2008.12.01 13:27  댓글주소  수정/삭제

      저희 분야에서 주로 하는 이식이라면
      1. 신이식 2. 간이식 3. 췌장이식...

      뭐 이정도(소장이식은 정말 외과의사에게는 꿈의 분야이지만 그만큼 난이도도 높고요)
      유전적 적합성이란 것은 모든 유전자를 보는 것이 아니라 이식시 나타나는 거부반응의 주체가 되는 것에 대해서만 보는 겁니다. 이식 반응시 거부반응의 주 요소라면 세포로서는 림프구-임파구-가 되겠는데 여기에 관계되는 항원-항체가 바로 HLA라는 것입니다. 여기에 또 서브카테고리로 A,B,C, DP,DQ,DR등이 있는데 각 장기마다 중요하게 작용하는 항원-항체가 다릅니다. 신장이식의 경우에는 DR이 중요하고요(그래도 다른 것도 맞으면 좋습니다. 경우에 따라 DR은 맞는데 다른 게 안 맞아서 거부반응오는 경우가 있거든요.)간이식의 경우는 HLA type보다 오히려 혈액형의 ABO가 더 중요합니다.

  6. Favicon of http://dicrence.egloos.com BlogIcon 아이페오스 2008.11.29 13:37  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    책은 읽어보지 않았지만, 반전이란 것이 사실은 치료받고 있던 아이가 맞춤아기였다는 식이면 나름 충격이 있을것 같네요. ^^;;;
    이런 윤리문제는, 자아가 어디에서 오는 것이냐는 것이 명확해지기 전까지는 해결되지 않을 것 같은 느낌도 듭니다. -_-a

    • Favicon of https://urologist.kr BlogIcon 두빵 2008.11.29 13:54 신고  댓글주소  수정/삭제

      아이페오스님....반전이 아이가 맞춤아기였다는 정도라면....충격적인 반전이라고 이야기하지는 않죠....^.^

      윗 댓글에서도 지적했듯이 스포를 일으킬것 같아서...더이상 이야기는 곤란하지만....

      제가 생각했던 것보다 상당히 충격적입니다..

      아참 그리고 이사는 잘 되시는지....
      제가 거기에 대한 글을 트랙백으로 올려드렸는데...혹 확인하셨나요?

  7. 위장효과 2008.12.01 11:54  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    그보다 더 충격적인 반전이라면...역시나

    "내가 니 애비다!"( I'm Your Father!";)인 건가요?

  8. Favicon of https://minimonk.net BlogIcon 구차니 2008.12.01 12:08 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    위장효과님 / 두빵님의 의견은 감사 합니다만..
    의학 지식이 전무한 저로서는 이해가 안되는 레벨이군요 ㅠ.ㅠ

    다른 질문으로 바꾸어서 하자면, 유전자가 동일한 경우에는 면역 거부 반응이 없는건가요?
    유전자가 같다면 쌍둥이 간에는 그럼 서로 이식시에도 거부 반응이 거의 없다는 건가요?

    • Favicon of https://urologist.kr BlogIcon 두빵 2008.12.01 12:41 신고  댓글주소  수정/삭제

      유전자가 동일하면 이에 대한 항원이 동일하기 때문에 거부반응이 없는 것입니다.

      말씀하신 일란성 쌍동이의 경우에는 거부반응이 거의 없겠죠.

      형제는 유전자가 일부 다르므로 당연히 거부반응이 있습니다.

    • 위장효과 2008.12.01 13:33  댓글주소  수정/삭제

      두빵님께서 잘 써주셨지만, 맞습니다.

      1란성 쌍생아는 하나의 배아세포가 둘로 갈라져서 각기 분화한 것이기 때문에 유전학적으로는 동일체입니다.

      반면 형제 자매는 각각 부모에게서 받을 수 있는 유전자의 경우의 수가 발생하기 때문에 조직적합성에서 일치하는 경우는 25%에서 발생합니다.
      (아마도 HLA는 상염색체 열성방식으로 유전될 겁니다. 아닌가? 이제 이것도 헷갈리냐!!!)
      다만 오늘날의 면역억제제들은 면역세포에서도 아주 특정적인 부분에서만 작용하기 때문에 효과는 높으면서도 부작용은 줄일 수가 있어서 처음 시작할 때만큼 유전적 적합성의 중요성이 강조되지는 않습니다만, 그래도 서로 일치하는 게 좋지요.

      그래서 처음 이식 수술을 시행할 때는 쌍동이 사이에서 많이 주고받았습니다. 사이클로스포린의 개발은 그래서 이식외과-뿐 아니라 류마치스내과등 면역학에서도-의 발전에 획기적인 전기를 마련한 계기였지요.

  9. Favicon of http://biotechnology.tistory.com BlogIcon 바이오매니아 2009.02.22 00:55  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    재미있는 이야기 잘 보았습니다. 저 책 한 번 사서 읽고 싶어지네요.